25.2.26

Coclear ^

Parlar de l’implant coclear és com parlar d’una frontera entre dos mons: el del silenci i el del soroll que es torna llenguatge. No és una vareta màgica ni una promesa publicitària, és una tecnologia complexa que transforma el so en impulsos elèctrics que estimulen directament el nervi auditiu perquè el cervell els puga interpretar. Això vol dir que no retorna una audició “normal”, però pot oferir una representació útil del món sonor i obrir converses, advertiments i afectes que sense el dispositiu quedarien esmorteïts o inaccessibles. És, per tant, una porta que s’obri amb paciència, rehabilitació i expectatives realistes, i que requereix un acompanyament seriós per part del sistema sanitari i de la societat. 

A Espanya, l’implant coclear està contemplat dins la sanitat pública per a qui complix els criteris mèdics, i la cobertura abasta el dispositiu, la cirurgia, el seguiment audiològic i la rehabilitació, amb matisos segons la comunitat autònoma. La part interna sol tindre vocació de durar molts anys, mentre que el processador extern té cicles de renovació i manteniment concrets, habitualment amb una vida útil estimada d’uns set anys, i hi ha recanvis bàsics coberts, encara que altres despeses poden recaure en les famílies. Açò, si no s’explica bé des del minut zero, genera ansietat i desigualtats d’accés al mateix dret. La informació clara, l’agilitat en derivacions i l’equitat territorial no poden dependre del codi postal. 

La realitat material importa. Parlem de dispositius de tecnologia avançada, cirurgies, programacions, mapatges, sessions de logopèdia i meses de cuina plenes de piles, bobines i cables que cal gestionar sense que et furte la vida. Qui reduïx l’implant a una compra amb preu tancat no ha trepitjat mai una consulta de reprogramació. El procés és un viatge. Primer es cicatritza, després s’activa, i després comença la corba d’aprenentatge, diferent per a cada persona i família. L’implant és una interfície cervell-màquina que funciona de manera provada, però necessita temps, disciplina i esperança per a traure-li profit. Qui promet miracles a curt termini ven fum. Qui calla les limitacions, també. 

Per això és tan valuós que hi haja veus que conten la seua experiència sense edulcorants ni victimismes. Loles Sancho ho va fer amb “SOS Mi hija es sorda”, un llibre escrit a colps de vida on narra el diagnòstic de la seua filla Aitana, la hipoacúsia profunda, l’operació, la rehabilitació i la reinvenció familiar que tot això va exigir. No és una hagiografia de la tecnologia, és una història de sentiments reals, de pors i d’alegries que ajuda a altres famílies a orientar-se en el caos dels primers mesos i a traure forces d’on pareix que no n’hi ha. Quan ella conta que necessitava posar en paraules la sacsejada, està fent un servei públic que molts professionals no arriben a cobrir per falta de temps o d’eines. 

Aitana, a més, no és un nom qualsevol en este relat. És una xiqueta que ha crescut amb implants coclears i que, segons compartix la seua mare, va celebrar set anys d’implant en 2018 i havia assolit una autonomia notable en l’ús de les pròtesis. Hi ha vídeos de quan tenia sis, set o huit anys que mostren llenguatge espontani, joc simbòlic i una vida que batega amb naturalitat. Eixes imatges desdramatitzen i, alhora, recorden que res d’això es fa sense un esforç sostingut, amb teràpia auditivoverbal i suport familiar. No és propaganda; és una finestra a la realitat, amb les seues ombres i llums. 

Enmig d’este mosaic de vivències, cal ser crítics amb el marc que envolta la sordesa i els implants. Hem convertit massa vegades els drets en gimcanes administratives. El sistema públic cobreix, sí, però la ruta per a arribar-hi pot ser sinuosa i desigual. La rehabilitació és clau i, no obstant això, moltes famílies topeten amb llistes d’espera o amb la necessitat d’anar per la via privada per a no perdre finestres d’oportunitat, especialment en la primera infància. El manteniment del processador, les pèrdues, els danys, les actualitzacions i el ball d’accessoris poden suposar maldecaps econòmics i logístics que no sempre estan previstos ni acompanyats. En una tecnologia que pot canviar vides, l’equitat no és un extra, és la clau de volta. 

També és saludable recordar que els implants no són l’únic camí. Hi ha qui opta per la llengua de signes i per una identitat sorda que no busca “curar-se” de res, sinó viure plenament amb una altra manera d’escoltar el món. Les famílies mereixen informació completa, sense biaixos i sense pressions, per a decidir amb serenitat. El que sí que hauria d’estar fora de dubte és que, quan l’implant és l’opció triada, es garantisca la millor preparació, l’accés a professionals formats i una cadena de cures sense talls. El futur de la criatura no pot dependre de si al seu hospital hi ha una licitació amb una marca o amb una altra ni de si el seu municipi té un servei o un altre. 

Ací el llibre de Loles és incòmode en el millor sentit, perquè desmunta tòpics. Mostra el dol de reordenar expectatives, la ràbia que es cola sense permís, la culpa que no serveix per a res i la força que apareix quan es deixa d’idealitzar la perfecció. També recorda una cosa essencial: la vida continua, amb running, amb humor, amb un Javier que acompanya, amb una Aitana que creix i amb comunitats que s’organitzen per fer més fàcil el difícil. El relat posa nom i cognoms a una estadística, i això activa empatia, que és el primer combustible per a qualsevol política pública decent. 

El nostre deure com a societat és doble. D’una banda, elevar el llistó institucional: més cribatge neonatal ben explicat a les famílies, derivacions ràpides quan els audífons no basten, calendaris de cirurgia i d’activació transparents, i logopèdia garantida amb continuïtat, sense que cada curs escolar siga tornar a començar. D’altra banda, fer cultura accessible: aules amb bucles magnètics, actes amb intèrprets, televisió i continguts digitals subtitulats amb rigor, espais esportius i de lleure que no expulsen quan cau l’aigua i es fa malbé una bobina. Ja sabem com funciona un implant, però encara ens falta aprendre com funciona una comunitat que no deixe ningú arrere. 

Ser reivindicatius ací és una qüestió de justícia. Exigim que els pressupostos contemplen no sols la cirurgia i el primer processador, sinó la vida real del dispositiu i de la persona. Exigim formació a professionals d’atenció primària perquè no es perda temps en derivacions. Exigim que la rehabilitació no depenga del zel individual d’una família esgotada. Exigim que els centres educatius tinguen protocols clars per a l’ús de micròfons, emissores i suports que eviten que l’aula siga un soroll indescifrable. L’implant és tecnologia; l’èxit és ecosistema. 

I acabem amb una crida a l’acció. Si eres mare, pare o tutor i et trobes al principi d’este camí, busca xarxa, llig experiències com la de Loles, pregunta sense vergonya i envolta’t de professionals que expliquen i escolten. Si ets docent, forma’t i adapta l’aula amb criteri perquè cada veu siga comprensible. Si gestiones un servei sanitari, revisa on es perden setmanes i arregla-ho. Si tens responsabilitat política, posa diners on poses la boca i tanca el forat entre la llei i la vida. I si ets veí, amic o company, aprén a parlar mirant a la cara, no crides per instint i comprén que la comunicació és cosa de dos. L’implant coclear pot ser una oportunitat extraordinària, però la diferència entre un èxit i un patiment innecessari la marca el nostre compromís col·lectiu. Aitana escolta, parla i juga perquè darrere hi ha hagut cirurgia, logopèdia i amor, però també perquè hi ha hagut una família que s’ha organitzat i una comunitat que, quan toca, sap estar. Fem que això no siga qüestió de sort ni d’atzar. Que siga un dret exercible, sostingut i amable. I que, quan una nova família llija “SOS Mi hija es sorda”, trobe no sols consol, sinó també una porta oberta amb el cartell ben gran de “Passeu, ací us esperem”. 

Si estàs pensant a escriure o difondre, fes-ho. La teua veu pot ser el mapa que algú necessita a les tres de la matinada. I si estàs en posició de decidir, decidix a favor d’una audició possible, d’una educació comprensible i d’una vida compartida. No demanem miracles, demanem serietat, recursos i respecte. El silenci pot ser una identitat, una opció o un moment. Que mai siga una condemna per desídia.